Pada Rabu (10/1/17), Komnas HAM mendapatkan kunjungan dari komunitas Spinal Muscular Atrophy (SMA) Indonesia.
Komunitas SMA diterima oleh Ketua Komnas HAM Ahmad Taufan Damanik, Wakil Ketua Eksternal Sandra Moniaga dan komisioner lainnya.
Dalam pertemuan tersebut, selain mengenalkan diri sebagai komunitas baru yang mempunyai misi untuk mengenalkan dan menyebarkan SMA awareness, perwakilan SMA yang diantaranya adalah Wahyu Susilo, meminta dukungan Komnas HAM untuk dapat memperjuangkan hak-haknya termasuk akses terhadap pengobatan.
Komunitas ini beranggotakan penyandang SMA usia dewasa, orang tua penyandang SMA, simpatisan dan sukarelawan serta para ahli yang mendukung dan bersimpati terhadap perkembangan kesehatan dan kualitas penyandang SMA.
SMA adalah penyakit genetis yang secara drastis mengurangi kemampuan fisik seseorang dengan cara mempengaruhi sel syaraf motorik. Penderita mengalami kesulitan untuk melakukan aktifitas sehari-hari seperti berjalan, makan, menelan, bahkan bernafas.
Untuk dapat menunjang beraktifitas, maka penyandang SMA memerlukan terapi fisik dan gen yang berkelanjutan dan obat-obatan.
Obat untuk SMA saat ini sudah ditemukan dengan nama dagang Spinraza.
Spinraza fapat meningkatkan kemampuan tubuh penderita SMA dengan memproduksi protein yang dibutuhkan oleh otot motorik. Obat ini sudah disetujui FDA namun harganya sangat mahal. Obat ini disuntikkan melalui tulang belakang.
Untuk tahun pertama, dibutuhkan 750.000 USD, dan tahun berikutnya 375.000 USD/pasien. Untuk tetapi gen diperlukan biaya 850.000 USD/pasien.
Orang tua penyandang disabilitas SMA sangat mengharapkan obat ini dapat masuk ke Indonesia.
"Yang dibutuhkan komunitas SMA adalah regulasi agar obat tersebut bisa masuk ke Indonesia, sehingga penyandang SMA dapat mengaksesnya dengan mudah dan murah. Selain itu, komunitas ini membutuhkan dukungan adanya regulasi atau kebijakan pada clinical trial, karena saat ini beberapa obat bahkan terapi genetik sedang dalam tahap uji klinis," ujar Wahyu Susilo.
Menanggapinya, Ketua Komnas HAM menyampaikan, Komnas HAM akan berupaya ikut mendorong dan mengkampanyekan SMA serta mendorong perlindungan dan pemenuhan hak SMA seperti penyandang disabilitas lainnya di Indonesia.
"Komnas HAM memberikan atensi khusus bagi pemenuhan hak-hak penyandang disabilitas, sebagaiman diatur dalam Konvensi tentang Hak Hak Penyandang Disabilitas" ujar Ahmad Taufan. (Yuli)
Short link
